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           una serie di fattori pre-esistenti:  chico e fisico deve essere attentamente   esita a facilitarlo su questa strada
           1. la storia psicologica dei membri   monitorato dal personale sanitario coin-  mettendo in crisi l’equilibrio di una
             della famiglia,                 volto nell’assistenza sia ambulatoriale   persona che sta tentando di ricostruir-
           2. la sua capacità di uscire in positivo   che domiciliare.         si un nuovo senso dell’esistenza.
             dai problemi,                   L’umore depresso del coniuge o di un   Gli indici della qualità della vita per il
           3. la durata e la stabilità della coppia   altro caregiver genera un effetto nega-  paziente e il caregiver infatti sono corre-
             nel tempo,                      tivo sulla persona da assistere che si   lati negativamente alla perdita di signifi-
           4. i ruoli, se rigidi o intercambiabili,  trova così ad affrontare in solitudine la   cato dell’esistenza che porta il vivere
           5. la presenza di figli piccoli o adole-  malattia. Anche un’eccessiva intrusione   quest’esperienza difficile e di incerta
             scenti,                         nelle scelte del paziente può determina-  conclusione. Non è infrequente che
           6. la capacità di comunicare emozioni   re conflitto, depressione e ritiro in se   dopo queste esperienze le persone non
             e sentimenti,                   stessi. La comunicazione aperta orienta-  si ritrovino più e si separino. Nel 25%
           7. i supporti sociali parentali o amicali.  ta a risolvere i problemi è l’elemento   delle coppie che si separano se la don-
           Questi caregiver informali sono stimati   principe di resilienza all’interno di questa   na  ha  un  tumore  alla  mammella  chi
           in Italia dall’Istat in circa 9 milioni; que-  relazione che sta cambiando. Il caregiver   chiede il divorzio è per lo più la donna.
           ste persone seguono sia i malati onco-  deve essere stimolato a prendersi spazi   Una delle prime cartine di tornasole di
           logici ma anche persone inabili, grandi   di riposo e di libertà ad organizzarsi delle   un conflitto che si sta aggravando è la
           anziani e altre malattie invalidanti. In   sostituzioni di ruolo, per essere sempre   scomparsa della sessualità, questa è la
           uno studio italiano i caregiver erano per   sereno e riposato di fronte al paziente.   porta dell’inconscio che non può menti-
           il 46% figli, per il 31% coniuge, per il   Una particolare attenzione deve essere   re a se stessa. Ogni scusa sarà buona
           20% parenti o amici, per il 3% operato-  rivolta alla gestione del dolore, in quanto   per dilazionarla fino a farla sparire con
           ri sanitari in caso di ricovero nelle strut-  una situazione di sofferenza incontrolla-  gravi ripercussioni sulla vita di coppia.
           ture protette, in maggioranza donne.  bile contribuisce a destabilizzare più fa-  La sessualità non può coesistere con i
           La presenza di un caregiver adeguato   cilmente la resilienza del care-giver.   sensi di colpa, il senso di inadeguatez-
           è conditio sine qua non per l’attivazio-  Quando questi incomincia a dare segni   za, il rancore latente. La sessualità ci ri-
           ne  delle  dimissioni  protette,  per  ora   di cedimento si dovrebbe poter aumen-  porta all’io più profondo che deve sen-
           sperimentali e per l’assistenza domi-  tare la delega ai servizi sanitari sempre   tirsi libero e tranquillo per potersi espri-
           ciliare integrata ormai diffusa.  pronti a supplire o a trovare le nuove   mere. Tranquillità che può anche essere
           L’adeguatezza a gestire questa situa-  soluzioni più adeguate al momento.  momentanea ma che deve essere resa
           zione è valutata con questi parametri:                              sempre possibile. Spesso ai malati gra-
           1. disponibilità e attitudine,    ¼ ¼  Le criticità                 vi in buona fede viene negata questa
           2. età,                                                             possibilità, ma se esiste anche la mini-
           3. vicinanza,                     È fuori di dubbio che l’intensità dell’e-  ma potenzialità questa andrebbe esplo-
           4. stabilità psichica,            sperienza metterà a dura prova qualsiasi   rata e coltivata per il suo effetto positi-
           5. disponibilità ad apprendere,   relazione. Il tempo del caregiver è scan-  vo. Carezze ed amore sono cose di cui
           6. capacità organizzativa.        dito dall’orologio del timore e della pre-  nessuno dovrebbe essere privato nean-
           Un buon caregiver che si rivolga al medi-  occupazione  e non da quello di una   che in punto di morte.
           co o ad altri al momento giusto per le   nuova consapevolezza del significato   Questi malati, come pure tutti i sogget-
           cose importanti e abbia buone capacità   della propria vita nella quale potrebbe   ti fragili, godrebbero di un grande bene-
           organizzative è un elemento indispensa-  immergersi invece la persona malata.   ficio dalla costruzione di un welfare di
           bile per garantire la qualità dell’assisten-  Qualsiasi sarà il finale, questa potrebbe   prossimità (o di comunità), sostenuto
           za sia per i Mmg che per tutti gli opera-  diventare un’esperienza negativa inde-  da quartieri, associazioni di volontaria-
           tori sanitari. Tenere nel proprio ambiente   lebile se la rete familiare e sociale non   to,  giovani  tutor già  attivi  in  questo
           un malato grave è il massimo della qua-  saprà supportarlo adeguatamente fisi-  senso in  molte capitali  europee, che
           lità delle vita che si può offrire a un con-  camente e emotivamente.  aiuti la permanenza protetta nel proprio
           giunto o un amico ed è per questo che   A volte il caregiver, sentendosi esclu-  domicilio di queste persone.
           queste figure sono preziose e da preser-  so dal processo della nuova consape-
           vare. Esse costituiscono il fulcro di ogni   volezza del partner malato, nel tentati-  ■ Estratto da: www.nuovestradeper-
           assistenza domiciliare. Il loro stato psi-  vo di mantenere le cose come stanno,   sopravviverealcancro.it



                                                            M.D. Medicinae Doctor - Anno XXIV numero 8 - novembre-dicembre 2017   ■  43
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